Voici le discours de votre député à l'occasion de l'ouverture vendredi 3 juillet des universités de la Trisomie 21 sur le campus Michel Serres à Agen.
C’est avec un immense plaisir et une grande fierté que nous accueillons à Agen, sur notre campus Michel SERRES, les secondes universités nationales sur la trisomie 21.
Une seconde édition après celles de 2008 qui se sont tenues à Brives-la Gaillarde.
Ces rencontres s’adressent aux personnes porteuses de la Trisomie 21, à leurs familles, aux associations et aux professionnels.
Ces universités concourent à une meilleure prise en charge rééducative et thérapeutique de ce handicap. Elles se dérouleront sur 3 jours, se déclineront sous forme d’ateliers et forums pédagogiques, de séances plénières, comme c’est le cas ce matin, de salons d’expositions et d’un programme d’activités spécifiques.
Je tiens à souligner tout l’intérêt de ces rencontres ainsi que leur grande originalité en mêlant professionnels, associations, parents d’un côté et porteurs de la trisomie 21 de l’autre.
Preuve si il en est de la grande ouverture des uns et des autres et de l’impérieuse nécessité pour les professionnels et chercheurs de, sans cesse, se confronter aux « cas pratiques » pour avancer.
Les porteurs de Trisomie 21, jeunes et moins jeunes, seront des intervenants actifs tout au long de ces universités. La matinée du dimanche sera consacrée aux restitutions des ateliers et ils y prendront toute leur part.
Ces universités d’été ont été conçues comme un temps privilégié d’information, de formation et d’élaboration. Je ne doute pas un instant que de grandes choses en sortiront. Les universités de Brives avaient débouché sur la création d’un centre de formation en faveur de l’insertion professionnelle. Je suis très impatient de connaître ce qui sortira de nos universités agenaises.
Le travail des séminaristes est oh combien important et je souhaite à tous d’ores et déjà un très bon travail autour de l’évolution des politiques publiques en faveur de la Trisomie 21.
Vous serez près de 200 séminaristes à participer à ces universités.
Bien entendu, des universités d’été, c’est aussi d’autres choses que des ateliers de réflexion. Les jeunes iront aujourd’hui à Walibi, des activités culturelles et sportives seront proposées durant ces trois jours. J’ai appris que même des baptêmes de l’air ainsi qu’une boom seront au programme.
La Trisomie 21 en France, ce sont quelques 62 associations départementales regroupées au sein d’une fédération nationale dont je salue ici son président Jean Paul CHAMPEAUX et 300 bénévoles qui n’ont de cesse, au quotidien, d’agir en faveur de l’insertion des personnes trisomiques en milieu ordinaire.
En France, nous en sommes à une naissance sur 1400 dont l’enfant est porteur de trisomie 21 (cela fait 2 ou 3 naissances par an en Lot et Garonne). Ce chiffre a considérablement diminué. Les diagnostics pré-nataux, la multiplication des .amniosynthèses ou plus globalement la société de « précaution » dans laquelle nous vivons y a fortement contribué même si le recul de l’âge de maternité est un facteur aggravant.
Cependant, avoir une chance d’avoir un enfant trisomique, c’est « la loterie génétique » et plus l’âge de la maman avance plus elle multiplie les risques. Pour une femme de 38 ans, il serait d’une chance sur 250.
La durée de vie s’est allongée considérablement et si l’on en croit une étude de LANCET de 2002, elle serait passée de 25 à 49 ans et progresserait de 1,7 an tous les ans. La qualité de soins, la prise en charge des problèmes de santé ou encore des soins plus appropriés seraient les facteurs explicatifs.
Je voudrais ici féliciter le travail des associations départementales qui œuvrent pour que le regard change pour que l’intégration en milieu ordinaire soit aussi un facteur d’épanouissement des trisomiques et de ceux qui ne le sont pas.
Je félicite les actions en faveur de l’accompagnement des trisomiques dans toutes les étapes de leurs vies, des actions en faveur de l’intégration dans les écoles, du travail dans les maternités et au plus près des parents.
Je voudrais surtout féliciter, par chauvinisme lot-et-garonnais d’une part mais aussi pour la qualité de leur travail, notre association départementale que préside avec dynamisme et compétence Valérie GARçON. Cette association a été crée il y a maintenant 7 ans. elle a atteint l’âge de raison et c’est peut être aussi pour cela qu’elle a été choisie pour organiser ces universités d’été agenaises.
Je voudrais que tous nous les applaudissions.
Une organisation qui n’est pas une mince affaire et qui est, je pense, davantage génératrice de stress, d’angoisse et d’un travail considérable. Je connais bien Valérie GARçON et j’ai pu constater via le partenariat entre la ville d’Agen et l’association que Valérie aura tout fait pour que ces universités soient une grande réussite.
En tout cas, nous avons là une association des plus actives avec de nombreux projets et des actions tout à fait originales à l’exemple de celle du portage des petits déjeuners par les petits trisomiques sur Boé, Bon Encontre ou Agen.
Je souhaite à tous les séminaristes, lot-et-garonnais ou non, la bienvenue dans notre ville d’Agen. Vous y serez chez vous tout au long de ces trois jours et j’espère vivement que vous pourrez l’apprécier à sa juste valeur.
Je vous recevrai ce soir salle des Illustres à la mairie d’Agen à 20H.
Vous pourrez ensuite profiter d’une de nos animations phares de l’été, nos concerts de la place de la mairie tous les vendredis à 21H. ce soir, ce sera Judy Blair Quartet featuring abou Salim (entre blues, jazz et rythm and blues).
Mon emploi du temps ne me permettra pas hélas de rester avec vous toute la matinée ayant d’autres obligations. Je participerai en revanche à votre première table ronde ayant pour thème « les politiques du handicap : des réformes en cours aux orientations pour demain ». Nous aurons la présence d’intervenants prestigieux tels Jean François CHOSSY qui fut rapporteur de la loi de 2005. J’étais intervenu en 2005 pour permettre aux parents de choisir l’orientation de vie qu’ils souhaitaient pour leurs enfants et particulièrement scolaire.
Je vous souhaite de très bonnes universités d’été et un grand merci d’avoir choisi Agen.